Elle sera notre marraine pour l’édition 2017 !

Catherine Diran répond présent pour « La Marion Clignet 2017 »

(Chanteuse du groupe LILICUB & Ecrivain/Réalisatrice de « Trouble un visage sur l’épilepsie »)

 LMC : Peux-tu te présenter ?

CD : Je m’appelle Catherine Diran. Je suis épileptique depuis l’âge de huit ans et on ne peut pas dire que cela m’empêche de faire plein de choses…Je fais de la musique, j’ai enregistré des disques et joué sur scène, un peu partout dans le monde… Je suis écrivain, aussi, et scénariste. Et là, je réalise mon deuxième film!

https://www.youtube.com/watch?v=bse02AUNP_o

https://www.youtube.com/watch?v=LLhJ7zozN_M

 

LMC : La lutte contre l’épilepsie te touche particulièrement, peux-tu nous en dire plus ?

CD : L’épilepsie est une maladie vraiment spéciale, que très peu de gens connaissent. Cette méconnaissance d’une pathologie qui a toujours fait peur, continue à angoisser et à parfois terrifier les autres, d’autant que personne ne veut témoigner de sa maladie. La société est également très stigmatisante.

Quand on est épileptique, en plus de la maladie, il faut donc se débrouiller avec tout ça, la peur des autres, le regard de la société et tout ce qui en découle. Cela ajoute des difficultés à une maladie singulière à gérer.

Comment dire…cela (pour rester polie!) m’emmerde!

Aujourd’hui j’ai décidé de faire un film pour montrer ce qu’est une vie d’épileptique, tout ce que ça implique, la maladie en elle-même, mais aussi la culpabilité et la honte que l’on peut ressentir. Et surtout montrer que l’on peut avoir une vie pleine et heureuse, tout en étant épileptique. Et faire des millions de choses!
 

LMC : Comment gères-tu l’épilepsie dans ta vie ?

CD : Ma foi…Comme je peux! J’essaie de faire une carte « géographique » de ma vie et de ma maladie. Savoir ce qui me met en danger (pour moi, c’est le stress émotionnel). Lorsque je fais la fête, je sais que si je ne bois que du Champagne, tout va bien! Bière + vin rouge….c’est moins bien!

Tous les matins, en buvant mon café, je fais un petit état des lieux: comment me sens-je, ai-je des pics d’épilepsie, le vertige? Si je sens le moindre danger, je reste une heure de plus au lit. J’ai appris à « m’écouter »

Et puis dans mon sac, j’ai toujours une seringue de Buccolam. Lorsque je sens un début de crise, je prends une dose de Buccolam et cela stoppe le plus souvent ma crise. Mais je sais qu’après il faudra que je me repose.

Pour le reste, tout va bien!
 

LMC : Comment concilies- tu l’épilepsie avec ton travail ?

CD : J’ai intégré cette maladie. Ce que je fais aujourd’hui, c’est que je parle de ma maladie à tous les gens autour de moi. J’explique ce qu’il faut faire, qu’il n’y a pas lieu d’avoir peur, qu’il faut simplement me rattraper, m’empêcher de me faire mal et puis me rassurer.

Lorsque j’écris, ou que je chante, je sais que je peux faire une crise. En écrivant mon film, je travaillais sur skype avec ma co-réalisatrice qui habite Londres. Nous avons parlé de choses qui ont dû beaucoup me bousculer, car j’ai fait une crise. Et elle, à travers Skype ne pouvait rien faire…(mais elle a l’habitude!). Je pense qu’elle a continué à me parler, à travers skype, pour me rassurer …

Je ne veux absolument pas abdiquer quoi que soit. Ok, je suis malade, mais cela ne m’empêche en rien de vivre une vie de créatrice.

 

LMC : As-tu déjà fait des crises en public ? Comment l’as-tu vécu ?

CD : Oui, bien sûr. Sur skype, sur scène, dans la rue, dans un dîner, dans le hall de ma maison d’édition, en faisant l’amour… Dans beaucoup de circonstances, et dans beaucoup d’endroits!

Je l’ai vécu très différemment, selon les gens avec qui j’étais. Avec des proches, il n’y aucun problème, ils n’ont aucun jugement sur moi et ils savent me rassurer. Le réveil n’est pas trop difficile.

En revanche, si je suis entourée de gens qui ont peur, je vis assez mal mal mon réveil. Et lorsque je me rends compte qu’ils ont appelé les pompiers, cela me rend encore plus mal.
 

LMC : Quel est le regard des gens ?

CD : Le regard de mes proches est bienveillant. Je sais qu’ils font attention à moi, sans forcément me le dire, ce qui est particulièrement touchant… Je sais qu’ils ont peur pour moi, mais savent aussi qu’il ne faut pas traiter en malade éternelle!

Le regard des inconnus est différent. Certaines personnes sont vraiment terrifiées par la maladie.

Une fois seulement, j’ai perdu une amie, parce que j’ai eu une crise et qu’elle m’a définitivement rangée du côté des « folles »

Disons…que ce n’est plus une amie!
 

LMC : Quelle est la forme de ton épilepsie, prends-tu un traitement ?

CD : Mon épilepsie est assez bien contrôlée (partiellement pharmaco-résistante). Je prends du Lamictal et de l’Urbanyl, deux fois par jour. Je suis traitée à la Pitié-Salpêtrière, dans un service formidable, celui du professeur Navarro.

 

LMC : Parle-nous de « Trouble, un visage sur l’épilepsie » 

CD : Je suis très enthousiaste avec ce film. Je veux montrer ce qu’est une vie de fille épileptique, montrer aussi où en est la recherche, et filmer une maladie qu’on peut gérer, à travers un doc-fiction. Pour faire comprendre à ceux qui ignorent ce qu’est une maladie comme l’épilepsie, je pense qu’il faut le faire en se servant d’une histoire. Mon histoire, romancée sans doute, comédie douce-amère, est celle d’une fille qui se met en situation de stress (elle chante, écrit etc), achète un appart en Espagne, et doit tout gérer, les travaux (un vrai bonheur!!!),l’absence de son mec, et recherche les lieux de son premier amour et ceux du premier amour de sa mère…Ce qui la conduira à une rencontre fondamentale dans sa vie..

(facebook / trouble, un visage sur l’épilepsie)

Je remercie mille fois La Marion Clignet de soutenir ce projet…

LMC : Seras-tu présente sur « La Cyclo Sportive La Marion Clignet 2017 ? »

CD : Bien sûr! Et j’en suis très très heureuse!!!

 

Merci Catherine pour cette entretien et rendez-vous samedi 10 juin 2017 !!!

 

Petite histoire d’une personne bien sympathique, et que beaucoup connaissent … touchée elle aussi par l’épilepsie … et que rien n’arrête !
Et bien sur, elle nous fera le plaisir d’être avec nous le 10 juin 2017 !